Wrocławskie „Kliniki” w nowym programie opieki perinatalnej

– Zgodnie z założeniami programu opieką zostaną objęte noworodki i niemowlęta z wadą rozwojową lub podejrzeniem zaburzenia rozwoju urodzone w latach 2022 – 2025, będące oczywiście mieszkańcami województwa dolnośląskiego, których rodzice czy opiekunowie prawni wyrażą zgodę na włączenie do programu – przekazał prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel, koordynator programu oraz kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych USK we Wrocławiu.

Projekt ma przyczynić się do wczesnej wykrywalności wad i zaburzeń oraz zagwarantować kompleksową i skoordynowaną opiekę pacjentów. Przewiduje on też m.in. opiekę psychologiczną całej rodziny oraz wsparcie formalno logistyczne rodziców w pierwszym okresie życia małego pacjenta.

Programem objęte zostaną dzieci z zaburzeniami rozwoju takimi jak m.in. wady rozwojowe, dysfunkcja poszczególnych narządów, zaburzenie neurorozwoju, wrodzone wady metabolizmu. Lekarze tłumaczą, że około 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, pozostałe 20% może mieć związek z chorobami infekcyjnymi, immunologicznymi lub czynnikami środowiskowymi.

W raporcie wojewódzkiego programu czytamy m.in. że choroby rzadkie są diagnozowane z dużym opóźnieniem, są związane z utrudnionym dostępem do badań diagnostycznych i specjalistów, szczególnie zgrupowanych w jednym miejscu (opieka skoordynowana), brakiem leczenia przyczynowego (95% chorób rzadkich) a w sytuacji istniejącego leczenia celowanego (około 5% chorób rzadkich) bardzo kosztowną terapią.

– Ponadto jedno na dziesięcioro dzieci rodzi się dziś przed czasem. Narodziny wcześniaka najczęściej wiążą się z wielomiesięczną, a nawet wieloletnią specjalistyczną opieką i rehabilitacją. Wcześniaki potrzebują opieki wielu specjalistów, żeby wyrównać różnice rozwojowe – wyjaśnia prof. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

– Wady wrodzone dotyczące jednego układu, np. moczowego, powiązane są z występowaniem wad wrodzonych w zakresie innych układów i narządów – dodaje prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, kierownik Kliniki Nefrologii Pediatrycznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. – Wielochorobowość wpływa na wiele dziedzin życia dziecka i nieodłącznie – całej jego rodziny, prowadząc do obniżenia jakości życia. Wczesna diagnostyka i kompleksowa opieka pozwala na racjonalizację postępowania i stwarza szansę na poprawę stanu zdrowia dziecka i sytuacji jego rodziny nie tylko w okresie dzieciństwa, ale także na lepsze funkcjonowanie w przyszłości – zaznacza lekarka.

Filarami pomocy pacjentom z wrodzonym zaburzeniem rozwoju jest odpowiednie postępowanie diagnostyczne, skoordynowana opieka medyczna oraz wsparcie psychologiczne i okołomedyczne rodziny.

– Bardzo się cieszę, że to właśnie nasz szpital został realizatorem programu polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt, ponieważ Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu dysponuje wykwalifikowaną kadrą pediatrów w wielu specjalnościach, zapewniając tym samym kompleksową opiekę zdrowotną - podkreśla Marcin Drozd, dyrektor USK we Wrocławiu. - To pozwoli na realizację założeń programu na najwyższym poziomie i zapewni wsparcie specjalistów światowej klasy w diagnostyce i ustaleniu terapii w ramach opieki skoordynowanej również dla rodziny dziecka – dodaje.